Kontrowersyjne orzeczenia o niepełnosprawności

Połączył  ich wspólny problem, z którym przyszły do redakcji. Każda z nich kwestionuje treść orzeczenia o niepełnosprawności swego chorego dziecka.
Czytelniczki kwestionują konkretnie zapis par. 7. Nie uwzględniono w nim wymogu konieczności stałej lub długotrwałej opieki, lub też pomocy nad chorym dzieckiem, innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością jego samodzielnej egzystencji. Brak tego zapisu pozbawia rodzica dziecka, możliwości otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego. Jak podkreślały matki, to znaczny uszczerbek w ich rodzinnym budżecie. I nie tylko uszczerbek finansowy, bowiem oprócz 1.420 zł stracą także ubezpieczenie jak w przypadku osoby zatrudnionej.
-U mojej 7-letniej córki ? skarżyła się jedna z matek – stwierdzono karłowatość przysadki, kiedy miała 4. lata. Skutkiem tej choroby są i inne schorzenia: wada postawy, wzorku, opóźniony rozwój fi zjologiczny, zaburzenia psychiczne. W związku z tym objęta została specjalistyczną terapią w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej dla dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego i zdrowia w Kielcach. Jeździmy tam dwa razy w tygodniu. Rehabilitacja trwa za każdym razem 5 godzin. Prowadzona jest ona przez fizjoterapeutę, ale też i neurologopedę i psychologa.
Czytelniczka ma także obowiązek systematycznego zgłaszania się do endokrynologa w Centrum Matki Polki w Łodzi, gdzie jej córka jest leczona hormonem wzrostu w związku z zaburzeniami przedniego płata przysadki.
-Moje dziecko naprawdę wymaga długotrwałej opieki i pomocy ? zarzeka się matka. – Uwzględnienie w orzeczeniu o niepełnosprawności córki tylko jednej jednostki chorobowej, a nie jej ogólnego stanu zdrowia, uważam za krzywdzące.
Niezdolne do samodzielnej egzystencji
Podobne zastrzeżenia zgłaszały inne matki. One też liczą na inne orzeczenie i pomoc państwa w sytuacji choroby dzieci.
-U mojego syna zdiagnozowano Zespół Aspergera, polegający na całościowych zaburzeniach rozwoju mieszczących się w spektrum autyzmu. Dziecko nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji, co potwierdził trzy lata temu lekarz orzecznik na trwającej ponad godzinę komisji. Wydał wówczas okresowe orzeczenie (do kwietnia 2017 r.) o niepełnosprawności z zaznaczeniem wymogu koniecznej stałej lub długotrwałej opieki i pomocy nad niepełnosprawnym. Nic się od tamtej pory nie zmieniło, jeśli chodzi o stan zdrowia syna. Dlatego nie mogę pogodzić się z zapisami w wydanym obecnie orzeczeniu.
Kobiety skorzystały z bezpłatnej porady prawnej. Złożyły wnioski do sądu. Tam chcą dochodzić swoich racji. Bo kiedy rozmawiały z lekarzami, czy w Kielcach, czy w Łodzi, często padała z ich strony sugestia: przecież pani dziecko powinno uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a pani korzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego, by móc skoncentrować się wyłącznie na opiece nad dzieckiem.
Zgodnie z wytycznymi
Aby wyjaśnić zgłaszane przez grupę matek z Ostrowca zastrzeżenia i wątpliwości, udaliśmy się do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, przy którym pracuje Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
-Kieruję się tym, czego zostałam nauczona w czasie kursu orzeczniczego w Kielcach. Postępuję zgodnie z obowiązującymi wytycznymi ? podkreśla na wstępie rozmowy lekarz pediatra, członek Zespołu ds. Orzekania przy PCPR w Ostrowcu Świętokrzyskim.
Lekarz orzecznik akcentuje, że każda decyzja w przypadku dziecka, poprzedzona jest rozmową z nim i rodzicami, analizą dokumentów medycznych, opinią psychologów z Poradni Międzyszkolnej, rozmowami z pedagogiem i psychologiem szkolnym, a także z nauczycielami.
-W kilku przypadkach dodatkowo konsultowałam się z Kielcami, ponieważ miałam wątpliwość, czy konkretne schorzenie kwalifikuje dziecko do zaliczenia go do grupy osób niepełnosprawnych i najczęściej otrzymywałam odpowiedz negatywną ? mówi lekarz orzecznik. – Zadałam takie pytanie w przypadku czynnika niskorosłości, który występuje u córki jednej z pań. Odpowiedziano mi, że nie kwalifikuje nawet w przypadku, gdy wystąpiły inne zaburzenia emocjonalne. Tej pani i jej dziecku żadnej krzywdy nie zrobiłam. Wiem, że mama odwołała się od tej decyzji, ale orzeczenie zostało utrzymane w mocy. Dodam, że w przypadku par. 7 (niepełnosprawności) orzeka się wyłącznie w zakresie choroby dominującej. Inne choroby traktuje się jako towarzyszące. W nielicznych wypadkach (wyjątkowych) można spojrzeć całościowo i wymienić dwie jednostki chorobowe, równorzędne z odpowiednim uzasadnieniem. Podkreślam jeszcze raz: takie postępowanie i orzeczenie wynika wyłącznie z tego, jakie są założenia orzecznictwa. Sama jestem matką, stykam się z wieloma problemami także natury medycznej u swoich dzieci i małych pacjentów w przychodni, w której pracuję.
Dać dziecku szansę
Zdaniem ostrowieckich orzeczników, zespól Aspergera nie jest takim zespołem, który kwalifikuje bezpośrednio dziecko do grupy osób niepełnosprawnych. Są to zaburzenia w sferze emocji i często występują u osób z wyższym ilorazem inteligencji lub będących w normie intelektualnej. Dzieci takie mają nieco gorszy kontakt z otoczeniem i rzeczywiście wymagają współpracy ? słyszymy.
-Temu dziecku przyznałam grupę. Ono jest niepełnosprawne, ale nie jest niezdolne do samodzielnej egzystencji w sensie samoobsługi ? podkreśla lekarz pediatra z powiatowego zespołu przy CPR. -Chłopiec chodzi do szkoły, sensownie odpowiadał na pytania. Z opinii pedagoga i psychologa szkolnego wynika, że jest uczniem dość kontaktowym, robi postępy i rozwija się. Po to prowadzimy rehabilitację, wydajemy duże pieniądze, by takiemu dziecku zapewnić prawidłowe nauczanie, nauczyciela wspomagającego, obniżyć wymagania szkolne w klasie integracyjnej. Chodzi o to, aby takie dziecko potrafiło się odnaleźć w społeczeństwie i abyśmy je doprowadzili do takiego stanu, aby już jako dorosły człowiek radziło sobie w życiu. Nie możemy kwalifikować takich dzieci już od dzieciństwa jako niepełnosprawne, bowiem one później pod takim szyldem idą przez życie.
Trzeba przyjść do MOPS-u
-Wystarczy jedna kartka z PCPR, by otrzymać świadczenie pielęgnacyjne. Gdy orzeczenie nie jest korzystne, mama powinna jak najszybciej do nas przyjść. My na orzecznictwo wpływu nie mamy ? podkreślają pracownice Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Ostrowcu Świętokrzyskim. Pewnie część z tych osób zetknęła się już z pracownikiem socjalnym przy sporządzaniu wywiadu środowiskowego. Jeżeli dochód takiej rodziny nie przekracza minimum, może liczyć na wsparcie, ale nie w takiej wysokości jak świadczenie.
Kilka lat temu została opracowana krajowa mapa orzecznictwa, z której wynika, iż świętokrzyskie jest zagłębiem niepełnosprawności w Polsce. Przez ostatnie lata nasi orzecznicy wydawali najwięcej w kraju orzeczeń o stopniu niepełnosprawności. Nie ma żadnych podstaw do twierdzenia, że część było na wyrost. ale materiał ten daje wiele do myślenia. Sytuacja ostrowieckich matek może być natomiast przyczynkiem do dyskusji jak powinna wyglądać polityka rządu wspierania rodzin, a szczególnie tych wychowujących niepełnosprawne dziecko? Pytanie to pozostawiamy bez odpowiedzi.
Danuta Moskalik, Krzysztof Florys