Trwa walka o życie Bartusia. Specjalna zbiórka podczas Dni Ostrowca
Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza, chorującego na SMA ? rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata ? nowoczesnąterapię genową, która powstrzyma niszczycielski pochód choroby. Tonajwiększa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Na tę chwilę brakuje ponad 3 mln zł.
Bartuś przyszedł na świat 22 października ubiegłego roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu chłopiec szczęśliwie wrócił do domu, a rodzice odetchnęli z ulgą, mając nadzieję, że najgorsze za nimi. Niestety, nic bardziej mylnego. W wieku trzech miesięcy zauważono, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy ? nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Na początku lutego wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka. SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności ? do częściowego albo całkowitego paraliżu.
– Wiadomość o chorobie syna była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia? ? mówi Agnieszka Przychodzka, mama chłopca. Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.
Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia – nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji Siepomaga i Fundacji ?Serca dla Maluszka?. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma oraz www.siepomaga.pl/9milionowserc .
O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook ? Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook – Bartuś ? Pogromca SMA ? Licytacje. Także podczas nadchodzących Dni Ostrowca zostanie przeprowadzona specjalna zbiórka.
