10-letni Kuba nie poddaje się wyrokowi losu

Jakub Górski jest miłym, kontaktowym i otwartym dziesięciolatkiem.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” Alior Bank Nr konta: 41 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem 16899 Jakub Górski.
Fundacja Dzieciom
„Zdążyć z pomocą” Alior Bank Nr konta: 41 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem 16899 Jakub Górski.

Ma swoje pasje oraz marzenia i pomimo choroby nie traci pogody ducha i stara się je realizować. Kiedy ustalono diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, lekarz powiedział do mamy chłopca, że los wydał na niego wyrok. Wszystko zaczęło się, kiedy Kuba miał 2,5 roku. Wtedy rodzice zauważyli, że chłopiec chodzi na palcach i nie dogania rówieśników.
-Kuba zaczął chodzić późno, miał 14 miesięcy. Jednak to jeszcze nas nie zaniepokoiło, gdyż różnie to bywa u dzieci –mówi Monika Górska –Wiatr, mama chłopca. –Potem zauważyliśmy, że Kuba chodzi na palcach. Udaliśmy się do lekarza, lecz powiedziano nam, że taki jest jego urok i to minie. Jednak z upływem czasu nic się nie zmieniało. Zaczęliśmy szukać informacji w Internecie. Udaliśmy się ponownie do innego lekarza. Wtedy też Kuba został poddany badaniom, po których trafi liśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy.
Tam też kolejne badania ujawniły diagnozę: zanik rdzeniowy mięśni SMA III. To jeden z najlżejszych stopni tej choroby. Wówczas niewiele było o niej wiadomo. Szukaliśmy jej przyczyn. Okazało się, że zarówno ja, jak i tata Kuby byliśmy zdrowymi nosicielami chorego genu. Zaczęliśmy poprzez fora internetowe szukać informacji o tej chorobie i sposobach jej leczenia. Zaczęliśmy też kontaktować się z innymi rodzicami, których dzieci mają taki sam problem. Chłopiec jest świadomy swojej choroby. Ma kłopot ze sprawnym poruszaniem się z uwagi na podwiniętą prawą stopę, którą ciągnie za sobą z biodra. Mama oraz pozostali członkowie rodziny dużo z nim rozmawiają na temat schorzenia. Obecnie jedyną, dostępną w Polsce formą leczenia jest rehabilitacja oraz przyjmowanie witaminy D. Kuba powinien być rehabilitowany trzy razy w tygodniu, po trzy godziny. Jednak z uwagi na ograniczoną dostępność do zabiegów refundowanych przez NFZ, chłopiec korzysta z nich dwa razy w tygodniu po półtorej godziny. Kuba używa też ortezy i maty ozonowej do kąpieli. Celem tych wszystkich zabiegów jest spowolnienie procesów choroby.
-Rokowania na przyszłość dla Kuby nie są optymistyczne –mówi mama chłopca. –Z upływem czasu będą zanikać kolejne mięśnie. Kubę czeka w przyszłości poruszanie się na wózku inwalidzkim, potem zaburzenia w oddychaniu i innych funkcji życiowych. Z wiekiem zaniknie wszystko.
Światełko w tunelu dla Kuby i jego rodziny pojawiło się wraz z wprowadzonym na rynek państw Unii Europejskiej nowego leku pod nazwą Nusinersen. Obecnie trwają negocjacje dotyczące ceny i możliwości wprowadzenia go na polski rynek.
-Jest to dla nas ogromna nadzieja. Wstępnie wiemy, że lek ma być refundowany dla 20 dzieci z najcięższym stopniem SMA I oraz dla 10 dzieci z lżejszym stopniem SMA II. Nic natomiast nie słyszeliśmy o dostępności tego leku dla dzieci z SMA III. Wiemy, że jest to bardzo kosztowny lek – około 270 tys. euro. Dla nas jest to kosmiczna kwota. Jednak dzięki temu lekowi Kuba miałby szansę na prawidłowy rozwój.
Pomimo swojej choroby Kuba ma doskonały kontakt z rówieśnikami. Nie stroni od ludzi. Nie czuje się inny. Swoim optymizmem i radością zaraża wszystkich wokół. Jest zapalonym kibicem KSZO Ostrowiec. Rozgrywki ulubionej drużyny śledzi z trybun ostrowieckiego stadionu, na które chodzi z dziadkiem Sławkiem. To dziadek zaraził chłopca pasją do piłki nożnej. Chłopiec kibicuje także drużynie narodowej – Legii Warszawa. Wolny czas spędza z kolegami i grywa z nimi w piłkę. Chętnie pomaga też mamie w opiece nad młodszym bratem, 11 –miesięcznym Bartkiem. Inną jego pasją jest zbieranie modeli autobusów. W swojej kolekcji ma ich ponad 80. Lubi pływać, stąd w czasie wakacji często jeździ na Gutwin.
Najbliżsi chłopca nie tracą nadziei, że lek będzie dostępny także dla niego. Mają świadomość, że bez wsparcia finansowego ludzi dobrego serca nie uda im się go zdobyć. Kolejnym wyzwaniem dla rodziny jest zmiana mieszkania. Z uwagi na trudności z chodzeniem po schodach rodzina musi mieszkać na parterze. Obecnie wynajmują mieszkanie na I piętrze, gdzie przeprowadzili się, gdyż poprzednie znajdowało się na wyższej kondygnacji. To jednak dodatkowy koszt, obciążający znacznie domowy budżet. -Musieliśmy zrezygnować z tamtej lokalizacji –mówi mama Kuby. Kuba idąc po schodach, wciąga się, chwytając poręczy. Sprawia mu to problem, choć radzi sobie bardzo dobrze. Jednak z czasem będzie mu coraz trudniej. Stąd lada chwila staniemy przed koniecznością kolejnej zmiany mieszkania. Kilka lat temu staraliśmy się dwukrotnie o mieszkanie komunalne na parterze.
Jednak nie udało nam się. Jest to dla nas kolejne wyzwanie. Razem z mamą Kuby i jego najbliższą rodziną mamy nadzieję, że znajdą się ludzie i instytucje, które zechcą wspomóc finansowo leczenie farmakologiczne chłopca, dzięki któremu będzie mógł cieszyć się życiem i dzielić radością z innymi. Być może uda się również, dzięki przychylności władz miasta, wygospodarować z zasobów komunalnych mieszkanie na parterze. Od września Kuba rozpocznie naukę w nowej szkole. Zmiana była konieczna z uwagi na jego chorobę. Chłopiec nie boi się nowych wyzwań. Wie, że czeka go jeszcze wiele zmian. Jednak wraz z najbliższymi wierzy, że uda mu się wygrać z chorobą i pomoc przyjdzie na czas. Każdy może wesprzeć chłopca wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji, której Kuba jest podopiecznym.

Print Friendly, PDF & Email

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *